脸书让用户网上裸奔，基因检测却比这可怕万分

　　基因检测能让个人暴露的信息包括，个人和亲属身份、亲缘关系、遗传信息、生理和疾病信息、个人特征等。

　　冰川思想库特约撰稿 | 张田勘

　　近日，个人隐私的泄露让地球人都陷入了焦虑，并产生了不同程度的“隐私焦虑”。

　　国际上的代表性事件是“脸书”(facebook)5000万用户个人数据的泄露，其CEO扎克伯格在9家主要英文媒体致歉，但事情至今余波未尽，facebook市值两周蒸发950亿美元。

　　在今天的信息社会中，App应用强势收集用户个人信息和隐私，实际上造成了人们在线上的裸奔。

　　▲扎克伯格在6份英国报纸和3份美国报纸上为Facebook用户信息泄露和利用一事道歉

　　但是，相比于个人数据泄露，还有一个很大的个人隐私泄露并未让人觉察，否则可能引发的焦虑更大，这便是个人基因组隐私的曝光。

　　1

　　无独有偶，基因和信息时代几乎完全重叠。个人基因组才是每个人最大的隐私，并且也是一种海量的生物信息，更可以通过网络和IT技术全部曝光。

　　今年3月，美国基因检测公司23 and Me获得了美国食品药品监督管理局(FDA)的批准，可以在没有医生处方的情况下，向消费者提供特定的癌症基因检测产品。

　　不过，2015年11月FDA曾要求23 and Me停止其基于唾液的个人基因组服务直到得到授权。现在FDA的授权，意味着美国基因检测行业监管进一步放宽。

　　基因检测市场的商机实在是太大，利润太丰厚，目前国内也有不少基因检测公司在抢滩占位，试图占领和瓜分基因检测的商业市场和份额。

　　▲使用23andMe收集唾液过程

　　目前市场上的基因检测产品费用从几百元到上万元，例如，“酒精代谢能力检测”标价298元;“全面儿童DNA唾液基因检测套餐”为69800元。相关预测表明，未来5年中国基因检测市场在2020年有望突破300亿元，更长远的潜在市场超过千亿。

　　基因检测市场的繁荣意味着基因检测不只是治疗疾病的手段，而且扩到个人消费领域。然而，这样的消费也意味着，个人不仅可能会破财，还会拱手奉送自己的隐私，其严重性当然不只是被人卖了还帮人数钱，而在于可能让每个人在现实生活遭遇歧视和各种灾难。

　　如果说个人数据的泄露让人在网上裸奔，个人基因组的泄露就是让人在现实中裸行。

　　2

　　相对于App搜集和使用个人信息，人们对自己隐私中的隐私——个人基因组的暴露，并因此而在现实中裸奔的危险还很难认知，甚至懵懂无知。

　　这表现在多个方面。

　　一是消费性的基因检测很多是玩时尚玩酷，基本无用，等于是送钱和破财，有时还不及到庙里烧柱香。

　　例如，宣称可以测出绘画跳舞体育等特长和天赋基因的检测项目，并没有充分的科学证据，并且即便某些基因确实与某种天赋有关，但决定一个人未来和成就的其实主要不是基因，而是一个人后天的学习、努力和实践的程度。

　　二是个人提供基因样本供检测后，剩下的基因样本如保存和处置，如果没有相应的法律和规定，个人的基因隐私就有可能泄露，并造成伤害。

　　正如23 and Me的名称一样，每个人的细胞中的23对染色体是个体最全面完整的隐私，如果曝光，个人在现实生活中无疑是全方位的裸露。

　　基因检测能让个人暴露的信息包括，个人和亲属身份、亲缘关系、遗传信息、生理和疾病信息、个人特征等。

　　例如，个人和亲属信息包括，个人的住址、门牌号、驾照、社保号、配偶和子女、亲属的所有信息，而个人特征既包括头发颜色、眼睛颜色等，也包括身高、体重、相貌、脸型、眼耳鼻嘴的性状等。

　　最重要的让人裸奔的信息是，致病基因的泄露，而且每个人可能都会陷入这样的裸奔尴尬中。现实中没有完美的人，每个人的基因都有这样或那样的缺陷，缺陷信息一旦暴露就可能在求职、投保、婚恋中受到歧视，甚至一个人有多少私生子也将不是秘密……

　　发生在广东佛山的“基因歧视第一案”表明，基因歧视已经成为我国就业歧视中的一种新趋向。

　　2009年4月，三名考生参加佛山市公务员考试，顺利通过笔试、面试，最后进入体检环节，体检结果表明三人携带有地中海贫血基因，据此被认定为体检不合格，被用人单位拒之门外。

　　3

　　基因检测分等级，如全基因组测序，可以获得一个人的所有基因组信息;针对特定的性状相关位点的基因检测，如疾病易感基因检测、个人特质基因检测(天赋基因、运动、饮食等相关基因)，遗传病相关基因检测等。

　　从基因检测产品的不同来看，表面上是不可能都收集到个人的所有基因组信息，例如像几十元几百元的酒精代谢能力和肥胖检测等只检测很少的基因位点，收集不到多少基因数据。

　　然而，做检测和提取基因样本是两回事，可以明确的是，只要做基因检测都会提取一个人完整的细胞核DNA，即全部的基因组，至于用这些基因组来检测什么和怎么检测是另一回事。

　　因此，本质问题是，被提取的包含个人所有的基因组信息的生物样本该如何处理，以及如何保存和处理基因检测的结果。

　　这或许与个人数据的收集、处理相似，但更比个人数据的处理困难。

　　例如，剩余DNA样品是否需要销毁，检测公司是否有权使用剩余的基因样本，检测公司是否有权向第三方提供受检者检测结果以及基因样本，检测公司是否有权将检测结果应用于科学研究;检测公司如果保存个人的基因样本或提供给第三方，是否应匿名，除本人之外，第三者，包括公权力是否有权获取个人的基因数据及基因检测结果。

　　这些问题目前在中国基本上还无法律规定。在美国，这方面是由《2008年禁止基因信息歧视法》(即GINA法案)来保障。

　　这个法案对个人基因信息的收集、鉴定、保存、传播、披露、利用等均有明文规定，予以保护和保密。个人有权保留其基因信息，有权要求不向第三者或外界披露。同时，基因信息权利使具有“差异性”的个体能获得平等保护。

　　换句话说，个人的基因样本如果被测序公司和医疗单位用于测序和疾病诊治，个人都有权要求销毁剩余的基因样本，并且不得让第三方知道。

　　同时，即使测得基因有缺陷，也可以获得平等保护，例如在美国即便查出某人有地中海贫血基因，也可以在GINA法案的保护下获得公务员的职位。

　　4

　　除了法律的保护外，还有技术上的保护，即通过“基因组隐形”技术来保护个人。

　　美国斯坦福大学的计算机科学副教授吉尔•贝吉拉诺Gill Bejerano团队研发了一种新方法，这种新技术只允许研究人员对数据进行汇总分析，并只报告与疾病相关的发现。虽然每个人的基因组中可能有几十种异常基因，但是研究人员和临床医生只能知道与研究相关的基因，并不知道其他无关基因。

　　这项技术可以保证基因提供者的97%或更多的个人基因信息隐私得到保护。

　　欧盟的基因隐私保护更是与个人数据结合起来。欧盟关于基因隐私保护的立法主要集中在1981年的《个人数据自动处理中的个人保护公约》、1995年的《个人数据处理和自动流动中的个人保护指令》、1997年的《欧洲人权和生物医学公约》以及2000年的《基本权利宪章》。

　　欧盟将个人基因信息视为个人信息的一种，在欧盟成员国范围内，对个人基因隐私的保护同样可以援引《个人数据自动处理中的个人保护公约》和《个人数据处理和自动流动中的个人保护指令》中有关保护个人数据信息的规定。

　　基因检测既需要法律，也需要技术来保护个人隐私。然而，遗憾的是，目前在中国的基因隐私保护根本就不设防，既缺法律，也缺技术，比现在个人下载App所让渡的个人信息更多，更难以得到安全保障。

　　可以说，今天在中国，基本上人人都在裸奔，不是在线上，就是在线下!